autKom – oder wenn vermeintliche Helfer AutistInnen missbrauchen

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Vorweg sei gesagt, dass es hier nicht um körperlichen oder sexuellen Missbrauch geht.

Vielmehr handelt dieser Beitrag über den Missbrauch von AutistInnen als Existenzberechtigung für Organisationen und Institutionen und zum Erhalt der eigenen Pfründe.
AutistInnen sind dann nur Mittel und nicht mehr Zweck ihrer selbst.
Wenn AutistInnen durch diese Institutionen trotzdem geholfen wird, dann eher aus Zufall oder durch engagierte MitarbeiterInnen.

Das "Autismus Kompetenzzentrum" ( http://autkom-obb.de ) wird finanziert durch die Regierung von Oberbayern und kümmert sich um Menschen mit Autismus sowie deren Angehörige – so die Theorie.

Meine Erfahrungen mit autKom sehen jedoch anders aus.
Im Juni 2014 habe ich an autKom eine Email geschickt in der ich auf diese Website aufmerksam gemacht habe – bis heute keine Reaktion.
Gut, dergleichen ist man als Autist ja gewöhnt, zumindest wenn es um "normale" Stellen geht, deren Auftrag eben nicht die Unterstützung von AutistInnen ist.

Trotzdem war dies kein Grund, mich aufzuregen.
Doch am 8. November war ich bei einem Vortrag von autKom über die "Grundlagen der Autismus Spektrum Störung" in Berchtesgaden.
So engagiert die Referentin war, so schlecht war trotzdem der Inhalt des Vortrags.
Über AutistInnen wurde geredet wie über einen Klotz Holz. Kein Ansatz einer Reflexion, dass vielleicht ein Betroffener unter den Zuhörern sitzen könnte.
Inhaltlich war der Vortrag armselig, was mir von der Referentin zugegeben wurde. Doch auf Inhalte hätten die ReferentInnen keinen Einfluss. Die Folien kämen von der Zentrale.

Warum wird einfach über Autisten geredet statt mit ihnen?
Warum werden wissenschafltich ungesicherte Theorien verbreitet, die Autisten schaden?
Warum wird den Zuhörern nicht das vermittelt, was für das Verständnis von Autismus wichtig wäre?

Weil es eben nicht um die Autisten und ihr Wohl geht, sondern um den Erhalt der Organisation autKom?!

Ich habe mich dann mit den folgenden Emails an autKom gewendet mit konkreten Vorschlägen – Reaktion klein gegen Null.
Bis heute warte ich auf eine (zumindest kurze) Antwort von Frau Dr. Schabert zumindest in der Form "Danke für Ihre Email. Was sind Ihre Kritikpunkte an dem Vortrag? Was Ihre Vorschläge?"

Dies alles (keine Reaktion auf meine erste Email, schlechte Vorträge, keine Diskussionskultur über Inhalte, keine angemessene Reaktion auf meine weiteren Emails) deutet in meinen Augen bei den Verantwortlichen von autKom hin auf
- Unwillen/Unfähigkeit zur Kommunikation
- Arroganz
- Mangelndes Interesse
- Inkompetenz im Umgang mit Autisten

Aber mögen die Emails sprechen:

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Am 11.10.2014 um 11:30 schrieb ASPIErin <info@aspie-rin.info>:

Sehr geehrter Herr Dr. Witzmann,
sehr geehrte Frau Dr. Schabert,

am 14.06. habe ich Ihnen unten angehängte Email geschickt, auf die ich bis heute leider KEINE Antwort erhalten habe.
Die Kommunikation mit Autisten auf Augenhöhe scheint nicht Ihre Stärke zu sein?!

Am 08.10. habe ich nun einen Vortrag von autKom in Berchtesgaden besucht und war über den mangelhaften Inhalt entsetzt.
Die Referentin war sehr engagiert und hat auch gut vermitteln können, wie wichtig und gut die Arbeit von autKom ist.
Auf die Inhalte des Vortrages hätte sie aber keinen Einfluss und auch eine Diskussionskultur innerhalb Ihrer Institution zu den Inhalten würde nicht existieren.

Aber wenn Vorträge angeboten werden zum Thema Autismus, dann BETRIFFT das auch MICH.
Dann reden Sie auch über MICH!
Und wenn dann die Inhalte des Vortrags nicht passen, teilweise irreführend oder falsch sind, dann regt mich das auf.

Ein schlechter Vortrag über Autismus ist ein Missbrauch von und ein Angriff auf Autisten!
Wer sich dieser Verantwortung nicht bewußt ist, diese nicht tragen mag oder kann, der sollte die Finger davon lassen.
Wer über Autisten redet, sollte zuallererst mit ihnen reden.

Die Auswirkungen von schlechten Informationen über Autismus bekommen Autisten leider täglich zu spüren!
Eine Einrichtung, die für die Unterstützung von Autisten da ist, sollte sich gerade um eine inhaltlich fundierte und zielführende Aufklärung bemühen.

Parallel zu dieser Email werde ich mich über politische Wege wie auch wahrscheinlich eine Petition im Bayerischen Landtag dafür einsetzen, dass in staatlich finanzierten Institutionen wie der ihren ein Beirat aus von der Institution unabhängigen Betroffenen einzurichten ist. Damit nicht nur ÜBER, sondern auch MIT Autisten geredet wird.
Und dies auf Augenhöhe und nicht in einem Abhängigkeitsverhältnis von Betreuer zu Betreutem .

Schön wäre es jedoch, wenn Sie von sich aus ein Einsehen in die Notwendigkeit hätten und selber aktiv würden.

An dieser Stelle möchte ich noch auf meine Rezensionen verweisen:
a) zu dem Buch "Anders sein" von Prof. Dr. Dr. Vogeley
http://www.amazon.de/review/R15H7X7GU6XOC1/ref=cm_cr_pr_perm?ie=UTF8&ASIN=3621279334

b) zu dem Buch "Zero Degrees of Empathy – A new theory of human cruelty and kindness" von Simon Baron-Cohen
http://www.amazon.de/review/RENBONLTFWYDL/ref=cm_cr_pr_perm?ie=UTF8&ASIN=0713997915

wobei a) nur nicht hilfreich und b) aber wirklich gefährlich ist.


Mit freundlichen Grüßen


Bernhard Schmidt

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Am 11.10.2014 16:04, schrieb Witzmann, Markus:
> Sehr geehrter Herr Schmidt,
>
> Danke für Ihre Rückmeldung. Fr. Dr. Schabert wird sich diesbezüglich bei Ihnen melden.
>
> Mit freundlichen Grüßen
>
> Dr. phil. Markus Witzmann
> kbo
> Kliniken des Bezirks Oberbayern – Kommunalunternehmen
> Vorstandsbereichsleiter Rehabilitation/Teilhabe
> Prinzregentenstraße 18
> 80538 München
> Tel.: 089 / 5505227-25 (Sekretariat)
> Fax: 089 / 5505227-27
> E-Mail: markus.witzmann@kbo.de
> Homepage: www.kbo.de

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——– Original-Nachricht ——–
Betreff:     Re: autKom Vortrag – Diskussion und Beirat statt Missbrauch – NACHTRAG
Datum:     Sun, 12 Oct 2014 15:22:06 +0200
Von:     ASPIErin <info@aspie-rin.info>
An:     Witzmann, Markus <Dr.phil.Markus.Witzmann@kbo.de>
Kopie (CC):     Schabert, Martina <Martina.Schabert@autkom-obb.de>


Sehr geehrter Herr Dr. Witzmann,
sehr geehrte Frau Dr. Schabert,

entschuldigen Sie bitte, dass ich im Nachgang zu meiner letzten Email noch ein paar Gedanken los werden möchte.

Was könnte ein Beirat aus Betroffenen denn bewirken? Wozu wäre er gut?

1.) Zielformulierung

a) Mit uns reden – nicht über uns
b) Mit uns forschen – nicht über uns
c) Mit uns planen – nicht über uns hinweg

2.) konkrete Umsetzung

zu a)
Ermutigung und Befähigung z.B. der Teilnehmer der Autisten-Selbsthilfegruppe, die ReferentInnen zu Vorträgen über Autismus zu begleiten.
Dies würde dazu führen, dass mit Autisten und nicht über sie geredet wird.
Es wäre mit Sicherheit eine Bereicherung für die Zuhörer, für die ReferentInnen und die AutistInnen selber.
Wahrscheinlich wird daraus ein gesteigertes Interesse an Weiterbildung entstehen. => b.)

- …

zu b)
- Initiierung einer gemischten Studiengruppe aus NT´s und AutistInnen z.B. für MOOC´s ( http://coursera.org http://udacity.com …) Fernuni Hagen …

- Zielformulierung, dass es spätestens in 6 Jahren autistische ReferentInnen mit abgeschlossenem Studium bei autKom gibt.

- Zielformulierung, dass NT-WissenschaftlerInnen zusammen mit autistischen WissenschaftlerInnen über Autismus forschen und publizieren.
Bisher gibt es entweder NT-WissenschaftlerInnen, die (pseudo-)wissenschaftliche Bücher über Autisten schreiben, oder AutistInnen, die Lebensberichte schreiben. Und die Kombination, wo NTs ihre (pseudo-)wissenschaftlichen Bücher mit

Zitaten aus Lebensbeschreibungen von AutistenInnen garnieren.
AutistInnen dürfen bisher als WissenschaftlerInnen vielleicht über Kühe Bescheid wissen … mehr aber auch nicht.

- …

zu c)
- Diskussion mit Betroffenen über Angebot, Planung und Durchführung von Hilfsangeboten.

- …

Diese Ziele und noch viele mehr könnten von einem Beirat begleitet, erweitert, unterstützt … werden.


Mit freundlichen Grüßen

Bernhard Schmidt

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Und der Vollständigkeit halber noch die Email vom 14.06.2014:


Sehr geehrter Herr Dr. Witzmann,
sehr geehrte Frau Dr. Schabert,

ich habe als Aspie für Aspies die Internetseite

http://www.aspie-rin.info

erstellt.

Drei Schwerpunkte hat diese Seite:

1.) Das Argumentieren gegen die vielen Irrtümer, die über das Asperger-Syndrom verbreitet werden,

und, angeregt durch ein Video von Tony Attwood,

2.) Erinnerungen aus meinem Leben als Aspie, um anderen Aspies und deren Angehörigen Mut zu machen,

sowie

3.) Beratung für Aspies und Angehörige anzubieten.

Die zentralen Gedanken sind:

- Die Symptombezeichnung “Mangel an Empathie” ist irreführend und sollte gegen “Prosopagnosie” ersetzt werden.

- Die falsche Symptombezeichnung “Mangel an Empathie” führt zur falschen “systemizer – empathizer”-Theorie von Simon Baron-Cohen und weiter zu seinem gefährlich falschen “zero degree of empathy”-Aberglauben.

- Die Erkenntnisse der Sozialpsychologie sind für das Verständnis von Asperger unbedingt notwendig

- Die Sozialpsychologie sollte um die Kategorie “no-group” erweitert werden.

- Die Forschung zu den Ursachen von Asperger muss zusätzlich zur  “bug”- auch die “feature”-Seite berücksichtigen. Anders wird man nicht zu einer konsistenten Theoriebildung kommen.

- Das Asperger-Syndrom bedarf einer Unterscheidung in Symptome 1. und 2. Ordnung! Eine Intervention ist nur bei den Symptomen 2. Ordnung möglich.
Es sind, so glaube ich, einige recht neue Sichtweisen, die zum Verständnis des Asperger-Syndroms beitragen könnten.

Über einen Austausch mit Ihnen würde ich mich sehr freuen.

viele Grüße

Bernhard Schmidt

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UPDATE 16.10.2014

Gestern nun erhielt ich eine Antwort von Frau Dr. Schabert.
Wenn es nicht so traurig wäre, dann könnte man fast drüber lachen.

autKom zeigt genau das Verhalten, unter dem Aspies in aller Regel leiden.
Die Antwort ist ein Musterbeispiel für
- Arroganz gegenüber Autisten
- Oberflächlichkeit der Betrachtung
- Irrationalität des Verhaltens

Ein Aspie kann einfach nichts über Autismus wissen … und wenn dann nur "persönliche Ansichten".
Dass ich Philosophie, Psychologie und Neurophysiologie studiert habe, in den letzten Monaten mich durch die aktuelle Forschung gearbeitet habe – wird einfach ignoriert.

Denn es geht ja nicht um Wissen bei NT´s, sondern um Gruppenverhalten, Gruppendefinition.
Wer einen Doktortitel hat, der hat Ahnung – wer keinen hat, keine Stellung innerhalb einer Hierarchie, der hat per Definition keine Ahnung zu haben.

Und die Idee von "Empowerment" ist dort vollkommen unbekannt.

Auf meine konkreten Vorschläge bezüglich "Mit uns reden – nicht über uns" und zur Verbesserung der Situation und Unterstützung von AutistInnen wurde natürlich in keiner Weise eingegangen.

autKom kennt somit nicht die Lösung, sondern ist leider ein großer Teil des Problems.

Und hier noch zum einen mein Lieblingszitat
aus "Margret Wetherell – Identities, Groups and Social Issues"
"In any group of individuals that gather together for a stated purpose there will exist a conscious, task-oriented group and an underlying, unconscious group; the function of this underlying group may be in conflict with the requirements of the task. …"
Or: " Institutional defences have their effect, in part, by reducing opportunities für conscious reflection. …"

und mein lieblings Wissenschaftsartikel
"Isabel Menzies Lyth: Social Systems as a Defense Against Anxiety"
http://www.moderntimesworkplace.com/archives/ericsess/sessvol1/Lythp439.opd.pdf

UPDATE 6.11.2014

Es war eine zwar zähe Kommunikation, die von vielen Mißverständnissen geprägt war …
aber nun gibt es einen Gesprächstermin Anfang Dezember zum Thema "Beteiligung von Betroffenen und Beirat" mit autKom! Ich hoffe sehr, dass sich etwas bewegen lässt.

Parallel bereite ich mit einer Bezirksrätin sowohl eine Petition als auch einen Antrag an den Bayerischen Bezirketag vor.

 

 

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